1. Erfahrungsberichte

....da stehst du Freitagnachmittags und hast Krebs!

(eine keinesfalls vollständige Sammlung von Erfahrungen und Gedanken)

33 jähriger Patient

Als ich im März 1991 eine Verhärtung am Hals spürte, suchte sich zuerst meinen Hausarzt auf. Weil ich mich in der Vergangenheit relativ gesund fühlte und nie Anzeichen einer Krankheit bei mir feststellte, machte sich mein Hausarzt keine allzu großen Sorgen um mich, was ich im nachhinein für ziemlich fahrlässig halte.

Einen Monat später wurde mir der Knoten am Hals entnommen und Morbus Hodgkin diagnostiziert.
Freitagnachmittag wurde mir die Diagnose gesagt, ich stand nur hilflos da und hatte Krebs.

Sofort besorgte ich mir Informationsmaterial, das ziemlich niederschmetternd war, obwohl es erst sechs Jahre alt war.

Durch weitere Unterlagen kam ich auf die Universitätsklinik Köln, die auch bundesweit eine Morbus-Hodgkin-Studie durchführt.

Durch meine damalige Situation (Tod des Vaters kurz zuvor) konnte ich die Krebsdiagnose nur meiner Lebensgefährtin und zwei sehr guten Freunden anvertrauen.

Im Sommer 1991 wurde mir die Milz entnommen. Es wurden keine Anzeichen eines Morbus-Hodgkin entdeckt.

Eine anschließende Strahlentherapie, die 7 Wochen dauerte, war neben der psychischen und physischen Belastung auch mit Schluckbeschwerden und Haarausfall im Nackenbereich verbunden.

Anfang 1992 machte ich nochmals eine Angstsituation durch, weil mir erneut ein Lymphknoten am Hals entnommen wurde.

Doch diesmal war alles in Ordnung!

20 jähriger Patient

Während eines Urlaubs in Spanien, im Jahre 1987, bekam ich eine starke Magen- und Darminfektion, bei der ich einiges an Gewicht verlor. Zusätzlich zu dieser Infektion traten, als ich wieder zu Hause war, Nachtschweiß und Schmerzen im Brustbereich auf. Der Gewichtsverlust betrug mittlerweile 15 kg.

Anfang 1988, nachdem noch keine Verbesserung meines Gesundheitszustandes eingetreten war, suchte ich einen Arzt auf, der anhand von Röntgenbildern mehrere Knoten zwischen den Lungenflügeln feststellte. Fieberanfälle (39°) und Appetitlosigkeit gesellten sich zu meinem ohnehin schon schlechten Befinden noch dazu.

Ein Krankenhausaufenthalt, der vier Wochen dauerte, sollte eine endgültige Diagnose bringen, die dann lautete: Morbus Hodgkin IVb. Es war keine Überraschung für mich, denn innerlich rechnete ich mit Lungenkrebs. Der Tod meiner Freundin, die an Leukämie gestorben war, war für mich ein Ansporn, die Krankheit zu besiegen.

Aufgrund meines Stadiums (IVb) wurde meine Therapie auf 4 Doppelzyklen Chemotherapie mit anschließender Strahlentherapie festgelegt. Die gesamte Therapie dauerte ein Jahr, wobei die Leberpunktion einen negativen Befund ergab.

Im November 1990 fühlte ich mich sehr unwohl und hatte Schmerzen in den Beinen und Hüfte. Innerlich hatte ich mich schon auf ein Rezidiv vorbereitet, das sich auch im Januar 1991 bestätigte. Erneute Diagnose: Morbus Hodgkin IVb.

Nach einer fünfmonatigen Chemotherapie stellte ich während eines Urlaubs in Tunesien einen erneuten Knotenbefall am Hals fest.

Ein neuer Arzt unterbreitete mir die Möglichkeit einer lebenslangen Medikamenteneinnahme oder einer Knochenmarktransplantation, die seit 1985 in Kiel und seit 1992 auch in Köln durchgeführt wird.

Ich hatte mich für die 2. Möglichkeit entschieden, wobei mir zuerst 1 1/2 Liter Knochenmark entnommen und eingefroren wurde. Danach erhielt ich eine hochdosierte Chemotherapie, um alle bösartigen Zellen im Körper abzutöten. Weil dabei auch das für die Blutbildung verantwortliche Knochenmark zerstört wird, waren die zuvor erfolgte Entnahme und das Einfrieren der Zellen wichtig.

Einige Wochen später wurden mir die aufgetauten Mutterzellen mittels Bluttransfusion zurückgegeben.

32 jährigere Patientin

Ich und mein Mann wollten immer gerne Kinder haben, aber die ersten Jahre der Ehe blieben unfruchtbar. Dann, als ich 26 Jahre alt war, eine Woche vor dem Urlaub, stellte ich fest, dass ich schwanger war. Aber ich bekam Blutungen und eine Fehlgeburt. Zurück blieben Schmerzen im Brustkorb. Schließlich wurde beim Röntgen ein Schatten entsprechend einem Tumor auf der Lunge festgestellt. Der Brustkorb wurde geöffnet, der Tumor nach Kiel geschickt - Morbus Hodgkin.

Ich bekam zwei Zyklen Chemotherapie und wurde im oberen Bereich mit 40 Gray, im Bauchraum mit 30 Gray bestrahlt. Trotz Krankheit und Therapie war mein Kinderwunsch sehr stark. Ich besorgte mir Informationen und rückte meinen Ärzten mit diesbezüglichen Fragen zu Leibe. Bei der Bestrahlung der Milz wurden folglich die Eierstöcke so weit es ging abgedeckt, um sie so wenig wie möglich zu schädigen. Während der Therapie und auch danach war meine Menstruation immer regelmäßig.

Die ersten zwei Jahre nach der Chemotherapie sollte ich keine Kinder kriegen, weil - wie man mir sagte - in dieser Zeit die Rückfallgefahr am größten ist und man mich während einer Schwangerschaft nicht hätte behandeln können, ohne das Kind zu gefährden. Die Gefahr, dass ein späteres Kind durch die Behandlung geschädigt oder behindert sei, bestehe nicht.

Ich bekam von Juni bis September 1989 Chemotherapie und von September bis Dezember 1989 Strahlentherapie. Ein halbes Jahr später, im Juli 1990, wurde ich schwanger. Im März 1991 bekam ich ein gesundes Kind: Lukas. 20 Monate später kam dann das 2. Kind: Katrin. Aus dem 3. Kind wurden dann die Zwillinge Patricia und Elisabeth.

Leider erkrankte ich dann im Jahre 1998 an einem malignem Schwanom, welches ich auch gut überlebt habe.

Heute versorge ich meine "kleine Großfamilie" alleine und gehe wieder 5 Stunden täglich arbeiten. Gesundheitlich fühle ich mich recht gut.

50 jähriger Patient

Mit den Ergebnissen der Allergietests, die bei einem Hautarzt durchgeführt wurden, konnte ich im Herbst 2000 nicht zufrieden sein. Diese Tests ergaben allesamt keinen Hinweis auf die Gründe für meinen Juckreiz, der fast meinen gesamten Körper befallen hatte.

Über Jahre benötigte ich keinen Arzt, und nun im Alter von 50 Jahren plagte mich dieser ständige Juckreiz. Daneben störten mich der starken Gewichtsverlust von mehr als 10 kg innerhalb eines halben Jahres, die ständige Mündigkeit, aber auch diese Schweißausbrüche in der Nacht, die, wie ich damals glaubte, mit meinem beruflichen Streß und den langen Arbeitszeiten in Verbindung standen.

In dieser Situation suchte ich einen praktischen Arzt auf. Dieser führte einen Gesundheitscheck durch. Das dabei auffällige war eine extrem erhöhte Blusenkungsgeschwindigkeit (BSG).

Daraufhin erfolgte eine Überweisung in das örtliche Krankenhaus, wo während eines 5-tägigen stationären Aufenthaltes Untersuchungen durchgeführt wurden. Mehrere Tage vor dem geplanten Krankenhausaufenthalt bildete sich an der rechten Halsseite ein vergrößter Lymphknoten, der im Rahmen der anstehenden Untersuchung operativ entfernt und zur Begutachtung an die Uni-Klinik Kiel geschickt wurde. Weitere computertomographische Untersuchungen und 2 Nadelbiopsien schlossen sich an, und es erfolgte eine Überweisung zur Uni-Klinik Köln zwecks weiterer Untersuchungen. Nach Abschluß dieser Untersuchungen und nach der Vorlage des Berichtes der Uni-Klinik Kiel wurde mir mitgeteilt, daß ich an Morbus Hodgkin Stadium III b erkrankt bin, einer Erkrankung des Lymphsystems.

Durch meinen behandelenden Arzt wurde mir die Erkrankung sehr genau, aber auch die Behandlungsmöglichkeiten und die Therapie beschrieben und erklärt. Viele Aussagen habe ich in Unkenntnis der medizinischen Begriffe nicht verstanden und war bereits in diesem ersten konkreten Gespräch über meine Erkrankung froh, daß mich meine Frau von Anfang an begleitete.

Ende März 2001 begann der 1. von 8 Zyklen der Chemotherapie an der Uni-Klinik Köln. Der erste Zyklus wurde stationär auf der onkologischen Abteilung durchgeführt, die weiteren erfolgten ambulant. Nach dem 4. Zyklus mußte die Therapie wegen einer Lungentoxizität, hervorgerufen durch die beiden Medikamente Bleomycin und Gemcitabin, unterbrochen werden und wurde nach einem Aufenthalt auf der Intensivstation mit reduzierten Medikamenten fortgesetzt. Nach Beendigung der Chemotherapie erfolgte Ende 2001 noch eine einmonatige Strahlentherapie.

Während des gesamten Zeitraums der Chemo- und Strahlenbehandlungen, mit Ausnahme der stationären Krankenhausaufenthalte und in den Zeiten als die Blutwerte extrem schlecht waren, konnte ich meinem kaufmännischen Beruf nachgehen.

Nach den Abschußuntersuchungen Anfang 2002 und den darauffolgenden Nachsorgeunter-suchungen besteht eine komplette Remission.

An dieser Stelle möchte ich mich bei allen behandelnden Ärzten, den Schwestern und dem Pflegepersonal, aber auch den Mitgliedern der Selbsthilfegruppe Morbus Hodgkin für ihre Arbeit, Betreuung, Beratung und Unterstützung in den vielen Monaten danken.

Ganz besonderes danke ich jedoch meiner Frau, die sich in der für uns sehr schwierigen Zeit sehr liebevoll, fürsorglich und aufopferungsvoll in allen Belangen um mich gekümmert hat und wesentlich zur Überwindung der Krankheit beigetragen hat.

35 jährige Patientin 

Mitte März 2002 bemerkte ich einen Knubbel in der Leistengegend, der langsam größer wurde. Da ich eh einen Termin zur Krebsvorsorge bei meinem Frauenarzt hatte, fragte ich ihn was das sei. Bei einer Ultraschalluntersuchung fand er einen zweiten noch größeren Lymphknoten zwischen Blase und Gebärmutter und schickte mich daraufhin mit einem entsprechenden Arztbrief sofort zu meinem Hausarzt zur Blutuntersuchung. An meinem 35. Geburtstag bekam ich das Ergebnis der Blutuntersuchung, ein Tag später wurde ein CT gemacht, 10 Tage später eine Lymphknotenentnahme und Mitte April hatte ich die Diagnose: Morbus Hodgkin.

Eine gute Freundin von mir ist Ärztin und riet mir unbedingt in die Kölner Studie zu gehen, da ich dann eine Zweitdiagnose von einem Hodgkin-Experten bekäme und außerdem sicher sein könne, dass ich die beste Behandlung inklusive aller wichtigen Untersuchungen bekommen würde. Nach einer Port-Implantation wurde ich also nach der HD-10 Studie behandelt. Die Behandlung erfolgte ambulant. Während der Chemotherapie versuchte ich noch weitgehend am "normalen" Leben teilzunehmen, in dem ich regelmäßig mit einer Freundin Inline Skaten ging und so weit es mir gut tat arbeitete. Da ich ein sehr offener Mensch bin, halfen mir die vielen Gespräche mit Freunden und Arbeitskollegen dabei die Krebserkrankung zu begreifen, anzunehmen und zu verarbeiten. Und viele sagten mir, dass diese Offenheit den Umgang mit mir als Krebspatient sehr leicht gemacht hätte.

Nach der Chemotherapie lag ich eine Woche mit einer Lungen- und Rippenfellentzündung. Ansonsten ging es mir während der gesamten Therapie verhältnismäßig gut. Neben den üblichen Beschwerden wie Übelkeit, Müdigkeit und Haarverlust hatte ich mit Hormonstörungen zu tun, die ich allerdings nach Rücksprache mit meinem Frauenarzt mit einer höher dosierten Pille deutlich verringern konnte. Gegen Ende der Therapie stellten sich dann Duchschlafstörungen ein. Ich wachte teilweise jede Stunde auf. Außerdem war ich extrem geruchs- und geräuschempfindlich und vertrug einige Lebensmittel (vor allem Zusatzstoffe, Säuren und sehr fettige Speisen) nicht mehr.

Diese Nebenwirkungen bessern sich langsam aber stetig.

Im November war ich direkt im Anschluss an die Bestrahlung für drei Wochen zur Anschluss-Heilbehandlung. Anschließend wollte ich sofort wieder ganztags arbeiten. Unsere Betriebsärztin sorgte dafür, dass ich im ersten Jahr auf keinen Fall Stress ausgesetzt würde. Und so wechselte ich mein Aufgabenfeld innerhalb der Abteilung und arbeitete Anderen zu bzw. übernahm Arbeiten, die zwar wichtig, aber nicht zeitkritisch waren. Trotzdem war die Arbeit wohl zu anstrengend für mich. Ich war abends oft völlig fertig und nutzte die Wochenenden nur noch zur Erholung auf der Couch. Mein Chef bot mir an auf 80% zu gehen, ich wollte jedoch lieber einen Tag pro Woche zu Hause arbeiten. An diesem Tag konnte ich ausschlafen und mich mittags mal hinlegen. Obwohl es mir mittlerweile deutlich besser geht, praktiziere ich diesen Heimarbeitstag noch immer und bin sehr zufrieden mit dieser Lösung.

Im Herbst 2003 verfiel ich plötzlich in eine depressive Verstimmung (so die Diagnose meiner Psychologin). Ich sah auf einmal alles negativ, konnte mich kaum noch zu irgend etwas aufraffen und war unglaublich müde. Im Januar 2004 hatte ich zwar meinen Optimismus wieder, aber die anderen Symptome blieben. Außerdem hatte ich Konzentrationsschwierigkeiten. Ich vergaß vieles und war häufig mitten in einem Gespräch oder einer Besprechung nicht mehr in der Lage irgend etwas aufzunehmen. So als wenn der Speicher voll ist und nichts mehr reinpasst. Mein Umfeld hatte wenig Verständnis. Wie auch, ich verstand es ja selbst nicht. Doch alle Bemühungen mich zu konzentrieren halfen nichts, frustrierten mich nur und machten mich oft sogar aggressiv.  Nach und nach las ich im Internet über Fatigue. Die Symptome stimmten gut mit meinen überein. Allerdings brachten mich die Tips, die damals zu finden waren, nicht weiter. Eine Anämie oder Hormonstörung, für die Behandlungsmöglichkeiten angegeben wurden, hatte ich nicht.

Erst 2 Jahre später hörte ich einen Vortrag von einem Arzt über Fatigue. Da er sich anscheinend gut auskannte, ging ich zu ihm in die Praxis. Zunächst einmal um abzuklären, ob es sich denn nun bei mir wirklich um Fatigue handelt. Er bestätigte diese Diagnose nicht nur, sondern schlug auch eine kombinierte Behandlung aus Sporttherapie und einem Medikament mit dem Wirkstoff Methylphenidat vor. Die Sporttherapie führe ich in Eigenregie durch. Da ich selbst große Schwierigkeiten habe mich aufzuraffen, habe ich meine Freunde eingespannt, die dafür sorgen, dass ich mich 3-5 mal pro Woche ordentlich bewege. Das Methylphenidat wirkt ca. 6 Stunden und hilft mir sehr bei der Konzentration. Seitdem bin ich wieder in der Lage längere Gespräche oder Besprechungen aktiv mitzugestalten. Mein Gedächtnis ist allgemein deutlich besser geworden; allerdings muss ich mir immer noch vieles aufschreiben. Ordnung und Planung ist für mich sehr wichtig. Es ist, als ob dadurch Platz in meinem Gehirn geschaffen würde, der sonst blockiert ist.

Seit dieser Therapie geht es bergauf. Ich falle nicht mehr so schnell in ein Loch bzw. komme schneller wieder raus. Ich fühle mich wieder lebendiger, habe wieder Lust aktiv zu sein und traue mir auch wieder mehr zu. Da ging sogar so weit, dass ich die Arbeiten zu meiner Doktorarbeit wieder aufgenommen habe. Es fehlte nur noch die letzte Korrektur und das Kolloquium (Vortrag mit anschließender Prüfung). Ende Mai 2006 habe ich nach 6 Monaten harter Arbeit das Kolloquium tatsächlich gemacht und erfolgreich (mit Magna cum Laude) bestanden.

Trotzdem leide ich weiterhin unter Fatigue. Aber es wird besser. Ich weiß mittlerweile, was mir Kraft raubt und was mir gut tut. Ich plane ruhige Wochenenden zur Erholung ganz bewusst ein und streiche soweit wie irgend möglich unangenehme Pflichtveranstaltungen. Schließlich reicht meine Zeit und Kraft ja noch nicht mal für all das, was ich gerne tun würde. Außerdem habe ich durch die Krebserkrankung gelernt Situationen anzunehmen und das Beste daraus zu machen. Sich gegen Dinge zu sträuben, die ich sowieso nicht ändern kann, raubt mir einfach zu viel Energie.

Eine kleine Sammlung weiterer Eindrücke:

"Vorher war ich kerngesund; die Krankheit traf mich wie ein Blitz aus heiterem Himmel. Als der Arzt mir die Diagnose mitteilte, war ich innerlich total aufgeregt, so dass ich es vermied, den Arzt Konkretes zu fragen. Ich traute mich nicht einmal zu fragen, ob es Krebs ist. Aber die Art und Weise des Arztes zeigte mir, dass es etwas Ernstes ist".

In solch´ einer Situation vermeiden selbst die Ärzte konkrete Aussagen, sie reden um den Brei herum. Wieder andere wissen mit Morbus Hodgkin nichts anzufangen, was zu noch größerer Verunsicherung der Patienten führt.

Ein Blick ins medizinische Lexikon war vor etlichen Jahren noch schockierend: "Krebsart mit tödlichem Ausgang"; "Patienten sterben am Siechtum"; "keine Behandlungsmöglichkeit".

Diese Stichworte genügen um zu denken: es ist aus. Feierabend, wie ein Todesurteil. Mit diesem Gefühl nach der Diagnose stand ich dann völlig allein gelassen da.
Die Fragen, die man sich stellt, gehen nicht weg, sie lähmen jegliche Aktivität.

"Was mach ich jetzt nur? Wie sag ich es meinen Freunden? Kann ich so eine Nachricht überhaupt jemanden erzählen"?

Man gerät in die medizinischen Mühlen und steht diesem Apparat ziemlich hilflos gegenüber.

Jeder geht nun anders mit der so plötzlich entstandenen Situation um. Der eine will nur erzählen und erzählen, am besten jedem, der ihm über den Weg läuft. Ein anderer wiederum sagt gar nichts, oder nichts Konkretes. Oder man vermeidet den Gedanken an die Krankheit, man beschönigt, macht Witzchen oder spricht in sarkastischer Form über die Dinge.

Im Umgang mit anderen Menschen wird man sensibel, man wartet ab, ja glaubt sogar, dass andere einem die Krankheit ansehen können. Dies führt zu noch größerer Unsicherheit, man fühlt sich stigmatisiert und ist nicht mehr in der Lage, auf andere zuzugehen. Dabei sind die anderen im Umgang mit der Krankheit noch unsicherer. Man muss die Dinge ansprechen um die es geht, nicht verheimlichen.
Die quälendste Frage aber bleibt, wieso Ich. Man sucht nach Erklärungen: der Lebenswandel, die Krankheit als gerechte Strafe sozusagen, oder die Umweltverschmutzung. Ja man glaubt einzelne Erlebnisse für die Krankheit verantwortlich machen zu können. Die Aussage der Ärzte, dass es jeden treffen kann, da man nicht weiß woher es kommt, tröstet nur wenig.

Zu diesen Problemen kommt die Angst vor der Operation, vor den Medikamenten, vor dem "Schlechtgehen". Nie kann man genau wissen, ob man in den richtigen Händen ist.

Die Krankheit ist vor allem eine Herausforderung es doch zu schaffen, das Ganze durchzustehen, einfach sich selbst zu beweisen, dass man es schaffen kann, auch wenn es das Schwerste ist, was es gibt.