1. Erfahrungsberichte

....da stehst du Freitagnachmittags und hast Krebs!

(eine keinesfalls vollständige Sammlung von Erfahrungen und Gedanken)

Der Anfang:

"Vorher war ich kerngesund; die Krankheit traf mich wie ein Blitz aus heiterem Himmel. Als der Arzt mir die Diagnose mitteilte, war ich innerlich total aufgeregt, so daß ich es vermied, den Arzt Konkretes zu fragen. Ich traute mich nicht einmal zu fragen, ob es Krebs ist. Aber die Art und Weise des Arztes zeigte mir, daß es etwas Ernstes ist".

In solch´einer Situation vermeiden selbst die Ärzte konkrete Aussagen, sie reden um den Brei herum. Wieder andere wissen mit Morbus Hodgkin nichts anzufangen, was zu noch größerer Verunsicherung der Patienten führt.

Ein Blick ins medizinische Lexikon ist schockierend: "Krebsart mit tödlichem Ausgang"; "Patienten sterben am Siechtum"; "keine Behandlungsmöglichkeit".

Diese Stichworte genügen um zu denken: es ist aus. Feierabend, wie ein Todesurteil. Mit diesem Gefühl nach der Diagnose stand ich dann völlig allein gelassen da.
Die Fragen, die man sich stellt, gehen nicht weg, sie lähmen jegliche Aktivität.

"Was mach ich jetzt nur? Wie sag ich es meinen Freunden? Kann ich so eine Nachricht überhaupt jemanden erzählen"?

Man gerät in die medizinischen Mühlen und steht diesem Apparat ziemlich hilflos gegenüber.

Jeder geht nun anders mit der so plötzlich entstandenen Situation um. Der eine will nur erzählen und erzählen, am besten jedem, der ihm über den Weg läuft. Ein anderer wiederum sagt gar nichts, oder nichts Konkretes. Oder man vermeidet den Gedanken an die Krankheit, man beschönigt, macht Witzchen oder spricht in sarkastischer Form über die Dinge.

Im Umgang mit anderen Menschen wird man sensibel, man wartet ab, ja glaubt sogar, daß andere einem die Krankheit ansehen können. Dies führt zu noch größerer Unsicherheit, man fühlt sich stigmatisiert und ist nicht mehr in der Lage auf andere zuzugehen. Dabei sind die anderen im Umgang mit der Krankheit noch unsicherer. Man muß die Dinge ansprechen um die es geht, nicht verheimlichen.
Die quälendste Frage aber bleibt, wieso Ich. Man sucht nach Erklärungen: der Lebenswandel, die Krankheit als gerechte Strafe sozusagen, oder die Umweltverschmutzung. Ja man glaubt einzelne Erlebnisse für die Krankheit verantwortlich machen zu können. Die Aussage der Ärzte, daß es jeden treffen kann, da man nicht weiß woher es kommt, tröstet nur wenig.

Zu diesen Problemen kommt die Angst vor der Operation, vor den Medikamenten, vor dem "Schlechtgehen". Nie kann man genau wissen, ob man in den richtigen Händen ist.

Die Krankheit ist vor allem eine Herausforderung es doch zu schaffen, das Ganze durchzustehen, einfach sich selbst zu beweisen, daß man es schaffen kann, auch wenn es das Schwerste ist, was es gibt.

33 jähriger Patient

Als ich im März 1991 eine Verhärtung am Hals spürte, suchte sich zuerst meinen Hausarzt auf. Weil ich mich in der Vergangenheit relativ gesund fühlte und nie Anzeichen einer Krankheit bei mir feststellte, machte sich mein Hausarzt keine allzu großen Sorgen um mich, was ich im nachhinein für ziemlich fahrlässig halte.

Einen Monat später wurde mir der Knoten am Hals entnommen und Morbus Hodgkin diagnostiziert.
Freitagnachmittag wurde mir die Diagnose gesagt, ich stand nur hilflos da und hatte Krebs.

Sofort besorgte ich mir Informationsmaterial, das ziemlich niederschmetternd war, obwohl es erst sechs Jahre alt war.

Durch weitere Unterlagen kam ich auf die Universitätsklinik Köln, die auch bundesweit eine Morbus-Hodgkin-Studie durchführt.

Durch meine damalige Situation (Tod des Vaters kurz zuvor) konnte ich die Krebsdiagnose nur meiner Lebensgefährtin und zwei sehr guten Freunden anvertrauen.

Im Sommer 1991 wurde mir die Milz entnommen. Es wurden keine Anzeichen eines Morbus-Hodgkin entdeckt.

Eine anschließende Strahlentherapie, die 7 Wochen dauerte, war neben der psychischen und physischen Belastung auch mit Schluckbeschwerden und Haarausfall im Nackenbereich verbunden.

Anfang 1992 machte ich nochmals eine Angstsituation durch, weil mir erneut ein Lymphknoten am Hals entnommen wurde.

Doch diesmal war alles in Ordnung!

20 jähriger Patient

Während eines Urlaubs in Spanien, im Jahre 1987, bekam ich eine starke Magen- und Darminfektion, bei der ich einiges an Gewicht verlor. Zusätzlich zu dieser Infektion traten, als ich wieder zu Hause war, Nachtschweiß und Schmerzen im Brustbereich auf. Der Gewichtsverlust betrug mittlerweile 15 kg.

Anfang 1988, nachdem noch keine Verbesserung meines Gesundheitszustandes eingetreten war, suchte ich einen Arzt auf, der anhand von Röntgenbildern mehrere Knoten zwischen den Lungenflügeln feststellte. Fieberanfälle (39°) und Appetitlosigkeit gesellten sich zu meinem ohnehin schon schlechten Befinden noch dazu.

Ein Krankenhausaufenthalt, der vier Wochen dauerte, sollte eine endgültige Diagnose bringen, die dann lautete: Morbus Hodgkin IVb. Es war keine Überraschung für mich, denn innerlich rechnete ich mit Lungenkrebs. Der Tod meiner Freundin, die an Leukämie gestorben war, war für mich ein Ansporn, die Krankheit zu besiegen.

Aufgrund meines Stadiums (IVb) wurde meine Therapie auf 4 Doppelzyklen Chemotherapie mit anschließender Strahlentherapie festgelegt. Die gesamte Therapie dauerte ein Jahr, wobei die Leberpunktion einen negativen Befund ergab.

Im November 1990 fühlte ich mich sehr unwohl und hatte Schmerzen in den Beinen und Hüfte. Innerlich hatte ich mich schon auf ein Rezidiv vorbereitet, das sich auch im Januar 1991 bestätigte. Erneute Diagnose: Morbus Hodgkin IVb.

Nach einer fünfmonatigen Chemotherapie stellte ich während eines Urlaubs in Tunesien einen erneuten Knotenbefall am Hals fest.

Ein neuer Arzt unterbreitete mir die Möglichkeit einer lebenslangen Medikamteneinnahme oder einer Knochenmarktransplantation, die seit 1985 in Kiel und seit 1992 auch in Köln durchgeführt wird.

Ich hatte mich für die 2. Möglichkeit entschieden, wobei mir zuerst 1 1/2 Liter Knochenmark entnommen und eingefroren wurde. Danach erhielt ich eine hochdosierte Chemotherapie, um alle bösartigen Zellen im Körper abzutöten. Weil dabei auch das für die Blutbildung verantwortliche Knochenmark zerstört wird, waren die zuvor erfolgte Entnahme und das Einfrieren der Zellen wichtig.

Einige Wochen später wurden mir die aufgetauten Mutterzellen mittels Bluttransfusion zurückgegeben.