Morbus Hodgkin

Leitfaden für Patienten
und Angehörige

• Vorwort

1. Erfahrungsberichte
   
2. Morbus Hodgkin
   
3. Diagnostik
   Lymphknotenbiopsie
   Staging
   Knochenmarkpunktion
   Röntgen
   Computertomographie
   Sonographie (Ultraschall)
   Skelettszintigraphie
   Leberpunktion
   Laboruntersuchungen
   Galliumszintigraphie
   Immunszintigraphie
   Lymphographie
   Laparotomie
   Lumbalpunktion
   Kernspintomographie
   PET
   
   
4. Einteilung in Stadien
   Untergruppen
   Stadien
   Allgemeinsymptome
   Extranodalbefall
   Bulky Disease
   Prognosegruppen
   
   
5. Behandlungsmöglichkeiten
   Chemotherapie
   Strahlentherapie
   Operation
   Nachsorge
   
   
6. Rezidiv
   Prognose
   Therapie
   Knochenmarktransplantation
   
   
7. Alternative Behandlungsmöglichkeiten und "Wundermittel"
   
8. Nach der Therapie
   Angstbewältigung
   Psychologische Sicht
   
   
9. Fruchtbarkeit
   Frauenspezifische Nebenwirkungen
   Zeugungsfähigkeit bei männlichen Morbus Hodgkin-Patienten
   
   
10. Arzt-Patienten-Verhältnis
    
11. Krebs in der Gesellschaft
    
12. Ernährung
    
13. Glaube/ Kirche
    
14. Begleitende Unterstützung
    Selbsthilfegruppe
    Psychotherapie
    
    
15. Soziale Hilfen
    Kur
    Schwerbehinderung
    Leistungen der gesetzlichen Krankenkasse
    Leistungen von privaten Krankenversicherungen
    Leistungen der Deutschen Krebshilfe
    
    
16. Wörterbuch
    
17. Psychosoziale Betreuung
    (Sammlung von Adressen)
    
    
18. Büchertips zum Thema Krebs
    

Vorwort

Vor 2 Jahren habe ich die Selbsthilfegruppe Morbus Hodgkin hier in Köln gegründet. Köln ist der Sitz der Studienzentrale für die bundesweite Morbus Hodgkin Studiengruppe unter der Leitung von Prof. Dr. V. Diehl (Chefarzt der Medizinischen Klinik I für Innere Medizin, Köln). Ihm verdanke ich die Möglichkeit 2 Jahre lang als Arzt ausschließlich in der Studie und mit Morbus Hodgkin Patienten gearbeitet zu haben.

Morbus Hodgkin wird zu den bösartigen Erkrankungen gezählt. Doch unterscheidet er sich in vieler Hinsicht von klassischen Krebserkrankungen. Insbesondere ist die Aussicht auf Heilung deutlich größer. Betroffen sind überwiegend jüngere Patienten.

Es erschien mir wünschenswert, meinen Patienten neben dem Arztkontakt, auch Möglichkeiten zum Erfahrungsaustausch mit ebenfalls Betroffenen zu schaffen. Die Selbsthilfegruppe stellt hierfür den idealen Rahmen da.

Die Größe der Gruppe hat in den 2 Jahren variiert. Zwischenzeitliche Bedenken über ihren Fortbestand sind auch nach dieser Zeit noch nicht ausgeräumt. Von den englischen Verhältnissen, die eine landesweite Patientenorganisation mit monatlich erscheinenden Rundbriefen haben, sind wir noch "meilenweit" entfernt. Ich hoffe aber, daß mit dem Vorliegen dieses Leitfadens, das Interesse und somit die Gründungsaktivitäten auch in anderen Städten steigt.

Der Leitfaden wurde von den Gruppenmitgliedern geschrieben. Sie haben über Inhalt und Ausmaß selbst entschieden. Somit hoffen wir, daß er Euren Bedürfnissen entspricht.

Ich bin stolz auf diesen Leitfaden, und vor allem auf die, die ihn erarbeitet haben.

Köln, im Februar 1995

Dr. Uli Rüffer

Vorwort zur Internet-Ausgabe

Zunächst ein Dankeschön an die Deutsche Krebshilfe, die uns diesen Leitfaden als Band 21 der "Blauen Ratgeber" in gekürzter Form gedruckt und veröffentlicht hat. Er hat inzwischen weite Verbreitung bei Patienten und Ärzten gefunden.

Neben einer intensiven Öffentlichkeitsarbeit hat der Leitfaden dazu beigetragen, daß die Gruppe Kontakte und Mitglieder im ganzen Bundesgebiet hat. Zur Zeit sind wir rund 50 eingetragene Mitglieder, die zweimal im Monat ein Protokoll der Gruppentreffen mit nützlichen Informationen und Neuigkeiten erhalten. Die Treffen sind immer sehr gut besucht und wir bearbeiten Berge von Post.

An dieser Stelle bedanken wir uns beim Studiensekretariat Morbus Hodgkin an der Uniklinik Köln unter Leitung von Prof. Volker Diehl, das uns mit Rat und Tat zur Seite steht und großzügigerweise den größten Teil unserer Post verschickt.

Da wir uns ausschließlich aus Spenden finanzieren, ein herzliches Dankeschön auch an alle Menschen, die unsere Tätigkeit in idealistischer Weise durch Geld, Sachleistungen oder Arbeit unterstützen und es uns so ermöglichen, zahlreichen Betroffenen zu helfen.

In den letzten 2 Jahren sind wir "erwachsen" geworden und freuen uns, Euch hier und jetzt die ungekürzte Originalfassung des Leitfadens präsentieren zu können.

"Es genügt nicht, einen Traum zu haben. Man muß auch den Mut besitzen, ihn wahr zu machen..."

Jülich, im April 1997

Birgitta Meister